A coordenadora técnica da Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph diz ser urgente criar uma residência para apoiar 24 horas por dia pessoas portadoras desta doença nos Açores, região onde tem especial incidência.
“Temos aqui alguns casos de doentes, alguns acamados outros a caminho de estarem acamados, mas já com alguma dependência, que passam os dias sozinhos. A associação, com os atuais recursos que tem, não pode garantir o acompanhamento 24 horas por dia desses doentes”, disse Tânia Mota à agência Lusa.
A Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph acompanha atualmente 60 doentes na ilha de São Miguel, 20 dos quais frequentam o centro de atividades na associação.
Os restantes são essencialmente apoiados no domicílio.
Mas a associação considera “ser urgente” uma residência assistida para doentes de Machado-Joseph e de outras doenças neurodegenerativas, garantindo que fará chegar ao Governo Regional um pedido nesse sentido até ao final do ano.
“São doentes que não têm lugar numa casa de saúde porque não são doentes mentais, não têm lugar num lar de idosos porque não têm idade para isso, não estarão bem enquadrados a nível emocional e psicológico num centro de pessoas portadoras de deficiência e portanto temos aqui um grupo de doentes que não têm lugar em lado nenhum”, afirmou Tânia Mota.
A Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph pretende também alargar atividade à ilha das Flores, onde a doença tem maior prevalência: Um em cada 146 habitantes das Flores tem a doença enquanto que nas restantes ilhas do arquipélago dos Açores a prevalência é de um em 2.400.
Segundo Manuela Lima, responsável pelo grupo de investigação sobre a doença Machado- Joseph na Universidade dos Açores, existem neste momento cerca de 80 doentes na Região, 30 dos quais na ilha das Flores, recusando a ideia de que existem cada vez mais portadores da doença.
“Se nós tivermos hoje um conhecimento melhor das famílias e um seguimento melhor dos doentes do que há 20 anos, obviamente que vamos ter mais casos, portanto, as coisas têm de ser vistas com algum cuidado, eu acho que se tirarmos essa condicionante não teremos mais casos”, disse.
Há três tipos da doença Machado-Joseph, sendo que a grande maioria dos doentes açorianos estão fixados no tipo 2, “um tipo clínico que tem uma idade de início à volta dos 40 anos e tem os sinais e sintomas principais, que são alterações na marcha e nos movimentos dos olhos”.
Lusa
